親子を対象とした難病のゲノム解析について知ろう！〜患者・市民参画の実現を目指して〜（開催日：2025年3月4日（火））

開催概要

遺伝性疾患や先天性疾患のお子さんのゲノム解析では、血縁者であるご両親のゲノムも一緒に解析することが重要だとされています。
親子のゲノム解析を通じて、どんなことがわかるようになるのでしょうか？
難病のゲノム医療の研究者と厚労省難病対策課が、みなさんの疑問・質問にライブでお答えします。

難病の患者さんとご家族、支援者の方々向けに、全ゲノム解析等実行計画や難病のゲノム医療の現状について知っていただくためのオンラインイベントです。
ご関心がある難病の患者さんとご家族、支援者の方はどなたでも参加いただけます。
ぜひお気軽にご参加ください！

2025年3月4日（火曜日）19時から20時30分

Zoomウェビナー

難病の患者さん、ご家族、支援者の方はどなたでも参加できます。

参加は無料です。下記のURLより事前申し込みをお願いいたします。

注意：申し込み締切　3月3日（月曜日）12時まで

開会あいさつ
国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター理事長特任補佐　水澤英洋
難病の全ゲノム解析等実行計画とゲノム医療の現状について
厚生労働省健康・生活衛生局難病対策課
お子さんとご両親の難病のゲノム解析について
国立成育医療研究センターゲノム医療研究部部長　要匡

休憩
参加者の皆様からのQ&A
参加している研究者が皆様のご質問にお答えします！
注意：個別の治療内容や研究参加に関するご質問・ご相談は受け付けられませんのでご了承下さい。
注意：ご質問は事前アンケートと当日のQ&A機能で受け付けます。
閉会あいさつ
東京大学医科学研究所公共政策研究分野教授　武藤香織

厚生労働行政推進調査事業補助金（難治性疾患政策研究事業）　「革新的技術を用いた難病の医療提供体制推進に関する研究」（水澤班）
https://www.nanbyo-genome-tkh.org/

東京大学医科学研究所　公共政策研究分野
https://www.pubpoli-imsut.jp/

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